«Система должна лечить, а не доводить до инвалидности»
Хронические ревматические заболевания всегда считались неизлечимыми и обрекающими человека на глубокую инвалидность. Особенно быстро к этому приходили люди с анкилозирующим спондилитом (болезнью Бехтерева).Появившиеся в последние годы технологии лечения способны переломить эту ситуацию. В том числе, и для российских больных – для этого в стране есть инновационные препараты, телемедицина, неравнодушные врачи и активная пациентская организация.Не хватает лишь денег.
Анкилозирующий спондилоартрит (АС) – это хроническое прогрессирующее заболевание, проявляющееся воспалением суставов позвоночника. На сегодняшний день ученые не могут назвать точную причину возникновения болезни, принято считать, что в ее основе лежат иммунологические нарушения. Но хорошо известны последствия: длительное воспаление приводит к нарушению движений в суставах, в результате позвоночник оказывается практически неподвижным. Нередко присоединяются и внесуставные проявления – поражения кожи, глаз, почек.
Новым подходам к терапии болезни Бехтерева было посвящено несколько мероприятий прошедшего в Москве IV Евразийского конгресса ревматологов. В дни работы Конгресса проходила фотовыставка «Болезнь молодых, или жизнь с болью» – девять стендов с изображением людей в простых и привычных позах (человек обернулся, присел завязать шнурок, поднял голову к небу, побежал), которые практически недоступны для пациентов с болезнью Бехтерева. Красным цветом у всех силуэтов выделены определенные части в области позвоночника – те, где всегда живет боль.
Потерянное время
Как показало всероссийское исследование, дебют заболевания приходится обычно на период между 15 и 35 годами, стойкая утрата трудоспособности наступает в среднем через 15 лет от начала болезни, а средний возраст выхода на инвалидность – 46,3 года. Усугубляет ситуацию тот факт, что начало лечения нередко отстает от появления первых симптомов на 10-12 лет, когда болезнь уже перешла в запущенную стадию.
По словам зав. лабораторией серонегативных спондилоартритов ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой профессора Шандора Эрдеса, драгоценное время теряется на трех этапах. Сначала пациент сам не спешит к врачу, считая боль в спине временным явлением, и впервые обращается за медпомощью в среднем через 15 месяцев от начала заболевания. Затем еще 3-4 года уходят на общение с врачами «первого контакта» – терапевтами, хирургами, неврологами – и лечение «остеохондроза». За это время к АС может присоединиться псориаз, уевит, воспалительные заболевания кишечника. И только попав к ревматологу, больной АС получает верный диагноз, и начинается адекватное лечение.
Но даже на этом этапе теряется время, если возникает необходимость сменить тактику лечения. «Сегодня ревматологи хорошо знакомы с этой болезнью и быстро ставят диагноз, - рассказал Эрдес. – Но дальше мы должны мониторировать состояние больного, ответ его организма на терапию. А это не налажено – нет той стройной системы диспансерного учета, которая была в Советском Союзе. Еще сложнее с переводом пациента на дорогостоящую терапию: на местах денег на лекарства, как правило, нет».
К сожалению, сегодня льготное лекарственное обеспечение доступно в лучшем случае больным с группой инвалидности.И чтобы человек начал, наконец, бесплатно получать необходимые ему лекарства, он должен дойти до этого состояния. Более того, если пациенты, вошедшие в ремиссию благодаря дорогостоящему лечению, не подтверждают инвалидность на переосвидетельствовании, они теряют все льготы. И в результате их состояние вновь ухудшается. Этот замкнутый круг инвалидизации людей должен быть разорван, считает Эрдес: «система должна лечить человека, а не доводить его до инвалидности».
Телемедицина в помощь
Другая проблема – нехватка специалистов. Как показало недавнее исследование Центра социальной экономики, посвященное ревматическим заболеваниям, укомплектованность отечественного здравоохранения профессиональными врачами-ревматологами составляет 50%. В какой-то степени помогают компенсировать этот дефицит телемедицинские технологии. Как рассказал ВРИО директора института ревматологии профессор Александр Лила, в институте действует алгоритм телемедицинских консультаций пациентов. А в конце месяца на официальном сайте будет запущен референс-центр по спондилоартритам, где врачи из регионов смогут получать бесплатные консультации по интерпретации снимков и других данных диагностики, выбору тактики лечения при резистентных, торпоидных формах течения болезни и другим вопросам.
Кроме того, в институте ревматологии разработано мобильное приложение для онлайн мониторинга пациентов. По словам зав. лабораторией научно-организационных проблем института д.м.н. Татьяны Дубининой, врачебный контроль напрямую отражается на приверженности пациента лечению. В Саратове провели исследование, которое показало, что во время активного мониторинга за состоянием пациентов люди старались не провоцировать обострения, и 74% из них находилось в ремиссии. Однако, как только мониторинг прекращался, многие бросали лечение, и у них возникали рецидивы. Регулярный мониторинг нужен не только для оценки активности болезни, но и для адекватного назначения и своевременной смены препаратов, подчеркнула ревматолог. Что особенно важно при лечении современными генно-инженерными биопрепаратами.
Инновационная терапия
До недавнего времени возможности лечения больных АС ограничивались нестероидными противовоспалительными средствами и базисными противовоспалительными препаратами (от которых сейчас отказываются, как от неэффективных). В начале XXI века появились генно-инженерные биологические препараты, которые в буквальном смысле ставят людей на ноги.
Первым классом таких препаратов стали ингибиторы фактора некроза опухоли α (ФНО-α). Второй класс появился в России два года назад, когда был зарегистрирован ингибитор интерлейкина 17А (ИЛ-17А ), который играет важную роль в возникновении и развитии воспалительных заболеваний суставов. По словам зав. кафедрой терапии и ревматологии Северо-Западного медуниверситета им. И.И. Мечникова, академика РАН Вадима Мазурова, действие препарата направлено не только на улучшение клинических симптомов, но и на торможение структурного прогрессирования заболевания. И, значит, уже можно говорить о таргетной терапии АС.
Согласно обновленным в 2018 году , оба класса инновационных биопрепаратов рекомендованы в качестве терапии первой линии для всех пациентов с АС. Перспективно выглядят и отечественные генно-инженерные разработки: «новые молекулы, которые мы изучаем, позволят существенно расширить арсенал ревматологов», - рассказал Лила.
«Лечить Нельзя Экономить»
Пока средства, способного полностью излечить АС не найдено, основная цель терапии – достижение ремиссии. Но и она недостижима без помощи государства – для среднего россиянина современная генно-инженерная терапия не подъемна. Выступление президента Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Алексея Ситало начиналось со слайда: «Лечить? Нельзя? Экономить», призывающего правильно расставить знаки препинания.
По его словам, многие регионы признаются, что в их бюджетах нет средств на лекарства для людей без статуса инвалидов, то есть, для «региональных льготников», к которым относятся ревматологические больные. Экономя бюджеты, региональные власти идут на откровенные манипуляции. Так, с 2005 года в перечни ЖНВЛС входили цитостатики, и эта группа препаратов соответствовала перечню из постановления правительства РФ, на основании которого лекарства закупаются за счет регионов. Однако в 2009 году в целях приведения к стандартам ВОЗ цитостатики стали называть иммунодепресантами. И теперь в некоторых регионах отказываются обеспечивать льготников иммунодепресантами на том основании, что их нет в правительственном документе.
Что касается инвалидов, то за их лекобеспечение отвечает федеральный бюджет, но критерии установления этого статуса с 2015 года изменились настолько, что получить его практически невозможно. Но иногда этого и не нужно, говорят в пациентских организациях, главное – обеспечение больных лечением в соответствии с Клиническими рекомендациями. «Нашу позицию подтверждают и медико-экономические расчеты, - рассказал Ситало. – Болезни костно-мышечной системы занимают третье место по инвалидизации и наносят большой финансовый ущерб семьям пациентов и обществу. При этом исследования Высшей школы экономики показали, что экономический эффект, который дает своевременно начатое лечение в 3-4 раза превышает затраты».
По оценке Центра социальной экономики, увеличение бюджета на лечение ревматических заболеваний на 9% позволит обеспечить доступ пациентов к генно-инженерным препаратам на 438%. «Вабсолютных значениях это значит, что количество пациентов, получающих генно-инженерные биопрепараты, возрастет с 21 тыс. до 113 тыс. человек, уточнилдиректор Центра Руслан Древаль. (По экспертным оценкам, число россиян с АС составляет примерно 300 тыс. человек, с ревматоидным артритом – около миллиона. Официальные данные значительно ниже).
В Обществе взаимопомощи при болезни Бехтерева помогают пациентам добиваться получения необходимых лекарств. «Мы не на кого не жалуемся, а обращаемся в региональные минздравы с просьбой обеспечить пациента лекарствами, указывая законные обоснования, - рассказала Ситало. – И мы просим региональных ревматологов: не отказывайте пациентам в лекарстве по немедицинским показаниям – если в регионе не закупили препарат или на него нет денег. Направляйте людей к нам, чтобы мы начинали взаимодействовать с властями. Если не доносить до властей проблему, не показывать им очередь из необеспеченных лечением больных, ситуация так никогда и не изменится».
